ストーマ保有者の方々の体験談

一時的ストーマ、永久ストーマに関わらず、ストーマを造設することで生活スタイルが変わることもあれば、変わらないこともあります。個人差はありますが、ストーマのある生活に慣れるまでに多くの時間がかかる場合もあるかもしれません。どのように対応するかは状況によって異なります。ストーマのある生活を送られている方々のご経験を紹介するストーリーを集めました。参考にしてみてください。

スコット

2006年から イレオストミー (回腸ストーマ)
イギリス

ストーマはイヤだった

私は以前から非常に活動的な生活をしており、常に健康でした。

2006年8月、胃痛と下痢に見舞われ大きな脱力感を覚えました。主治医から腸内感染の治療を受けました。1 週間後容態が悪化し、トイレの床にうずくまるほどの痛みに襲われた時期もありました。数週間後に入院したとき、80 kg あった体重は 55 kg にまで減っていて何もできないほど弱っていました。ストーマケアの看護師が私と話をしてストーマの位置を決めるために何回も来ましたが、私は毎回追い返しました。ストーマなど持ちたくなかったのです。インターネットで検索して、ストーマについて見たり読んだりしたところでは、前向きな姿勢で受け入れることができない人生となるような印象を受けました。

数日後医師がやってきて、手術を受けなければ命にかかわると告げられました。ストーマケアの看護師と共に、ストーマに適した位置を特定しました。私にとっては、警察官として手術後も制服を着ることができる位置であることが重要でした。目覚めたとき気分は最悪でした。依然として私はベッドの中で「自分は死ぬ」と考えていましたが、外科医から手術が成功したことを告げられました。

妻が献身的に支えてくれた

結婚生活5年の私の妻は、毎日病院に通い献身的に支えてくれました。最初はストーマを見たくなかったのですが、ある日、妻がストーマ袋の交換時に立ち会いたいと言ってきました。私は彼女を見ましたが、彼女は不快感を一切見せず、それが私にとって大きな助けとなりました。

退院後も私はとても弱っており、シャワーを浴びるにも介助が必要でした。リハビリテーションには固い決意で臨み、各週の目標を設定しました。1 週目は 1 ブロック歩くことからトレーニングを開始し、その 1 週間後は 2 ブロックというように進めていきました。実際にはどうしても頑張ることができない日もありましたが、妻は側にいてくれて、私が外へ出られるように励ましてくれました。

スポーツは生活の一部

私はいつも何かしらのスポーツに打ち込んでいたため、体力を回復したいと思っていました。入院中、ストーマ造設術を受けた消防士についての記事を読みました。ストーマは彼の私生活にも仕事にも影響していませんでした。私も SWATチームの警察官として働き、肉体的に厳しい職業に就いているので、この消防士と自分を比べてみました。私は仕事を変えたくありません。仕事が好きで、6年間このように続けてきました。肉体的に大変な仕事であるため、私は以前の体力を取り戻す必要がありました。

3か月後に職場に復帰し、手術から1年後、SWAT チームとパラシュート部隊で行われる競技会に参加しました。フル装備 (15 kg) で10マイル走らなければなりませんでしたが、5人の同僚よりも先にゴールに到着し、自分のパフォーマンスにとても満足しました。大腸がないので水分と塩分を多めに摂る必要があることを計算に入れ損じたため、ゴールに到着したときには両足が痙攣していました。

食事制限

気を付ける必要がある食品の長いリストを病院からもらいました。制限事項があまりに多く、食べてよいものを探すのが大変でした。リストに含まれていた食品の多くは、私が普段食べていたものだったのです。手術の 2 か月後にトルコに旅行したとき、リゾートの食事は食べられないため、野菜やくだものなどのリストに書かれていた食品の多くを食べなければなりませんでした。このことがすべてを変えました。問題なくそれらの食品を食べられることがわかったからです。今では食べ物を制限していません。

他の人の助けになる

私は大きな愛犬と一緒に近所の公園で毎日運動しています。走る途中にあるすべてのベンチで腕立て伏せを 10 回行っています。ある日、ある女性が私のことをじっと見ていました。何か助けが必要なのかとたずねたところ、彼女は私のトレーニング方法でどのようにやっていけるのかを知りたかっただけだとのことでした。私は彼女も同じようにできると言いましたが、彼女はストーマをつけているからできないと言います。「私もそうですよ」と答えましたが、彼女にストーマを見せなければなりませんでした。そうしなければ彼女は信じなかったでしょう。そのときに彼女と話しました。彼女とは今でも会っています。今では、彼女はパワー・ウォーキングをしています。

先ほど話したように、ストーマを造設した後でも仕事を難なくこなすことのできる消防士について読んだことが私の大きな助けとなりました。入院しているときにそのような人と話すことができたらよかったと思うので、私は頻繁に患者の元を訪れ、ストーマを造設した後の生活について彼らと話すようにしています。

限界なんてない

食事を制限されたのと同様に、重いウェイト トレーニングはストーマに良くないため、私は以前のようにフィットネスを行うことはできないと言われました。しかしトレーニングの強度をうまく徐々に上げていき、結局今では手術前と同じような強度のトレーニングをしています。

3か月後に職場に復帰し、手術から1年後、SWAT チームとパラシュート部隊で行われる競技会に参加しました。フル装備 (15 kg) で10マイル走らなければなりませんでしたが、5人の同僚よりも先にゴールに到着し、自分のパフォーマンスにとても満足しました。大腸がないので水分と塩分を多めに摂る必要があることを計算に入れ損じたため、ゴールに到着したときには両足が痙攣していました。

ストーマを閉鎖する手術を勧められましたが、私は充実した生活を送っているし、生活にもライフスタイルにもストーマによる支障はありません。私は現在の状況をよく把握しており、問題はまったくないので、閉鎖手術はしなくてもいいと思っています。